Todos con Alex!!!

En una semana en la que hemos recibido la extraordinaria noticia de que se habían recaudado los medios necesarios para la operación de Nayra, hemos conocido otro caso, el de Alex.

Aquí os dejamos el email que nos ha enviado su madre, a ver si podemos dar difusión a este caso y echamos una mano para conseguir recaudación:

“Buenos días Alejandro, en primer lugar gracias por tu interés y por aportar tu granito de arena.

Alex nació el 19 de mayo de 2007, con una enfermedad rara llamada síndrome de Sturge Weber, tuvimos la suerte de que encontramos un médico que conocía la enfermedad, así que con días de vida ya empezó con médicos, neurólogo, dermatólogo, oftalmóloga, psicólogos y por supuesto pediatra.

La enfermedad la hemos llevado bastante bien con los controles médicos hasta el curso 2013/2014 que sufrió acoso escolar por adultos y niños haciendo que la ansiedad hiciera que la enfermedad avanzara a una velocidad de vértigo, el 9 de enero del 2014 Alex fue operado del ojo izquierdo de urgencias porque lo perdía al subirle la presión a más de 22 cuando la normal es 15, ese curso el solo fue 94 días ya que paso de 3 crisis epilépticas agresivas al año a 6 diarias.

Aquí en España no se estudia la enfermedad “por salir poco rentable mi hijo” según uno de los neurólogos que trato a mi hijo hace un año, ahora estamos con otro médico pero seguimos en un túnel sin salida, ya que los médicos aquí conocen la enfermedad de pasada. Estamos intentando llevar a Alex a Londres ya que allí esta el Great Ormond Street Hospital que esta especializado en la enfermedad, pero necesitamos entre 40000€ y 60000€ pues tenemos que pagar todas las pruebas, médicos, estancia y traductor. Viendo la imposibilidad de conseguir ese dinero, estamos también intentando recaudar el dinero para pagar aquí las pruebas que deben hacerle según nos han informado desde la Fundación de Sturge weber de América donde estudian la enfermedad. Por ahora Alex no tiene cura, pero podemos conseguirle calidad de vida. Ahora mismo Alex toma una cantidad de medicación inhumana, tiene tres horas de terapia semanales, más dos de rehabilitación y una de baile para fortalecer los músculos. Todo sale de una sola nomina de 1145€, además en casa somos 5 porque Alex tiene dos hermanos más, Abel, un año mayor, y Zeus, un año menor que él, yo no puedo trabajar porque a pesar que la seguridad social no quiere darle la dependencia, Alex es dependiente, ya que cuando me llaman del colegio debo estar en menos de 5 minutos para ponerle el Stesolid (diacepan 10) y sujetarlo pues sus crisis al ser agresivas si no lo sujetas intenta sacarse los ojos, se auto agrede y cuando lo sujetas te agrede a ti, el luego no recuerda nada y además no te reconoce cuando lo coges.

A día de hoy Alex tiene crisis epilépticas agresivas, crisis nocturnas, crisis por ausencias, parálisis eventuales en el lado izquierdo del cuerpo, perdida de visión total que cada vez duran más, perdida de conocimiento, fuertes dolores de cabeza, fuerte dolor de ojo (el operado), problemas de aprendizaje y concentración. Muchas veces dice que no debería haber nacido, que el no quería la enfermedad ni las manchas, que es un monstruo, entre muchas otras cosas.

La asociación Todos con Alex, nació porque varias amigas nuestras se unieron para poder ayudar a Alex y a los niños que sufren de esta enfermedad, no tiene ayudas de ningún tipo y lo poco que recaudan es para ayuda a Alex.

El pasado 22 de abril nos estafaron con un pagaré sin fondos los que nos recogían los tapones de plástico, y a pesar de haber denunciado el daño esta hecho.

Recogemos tapones, aceite usado, manualidades de gente que quiera donarlas para mercados solidarios, además estamos intentando organizar una gala benéfica y un mercado solidario para recaudar dinero para pagar medicación y pruebas. Vamos a intentar que acepten a Alex en un hospital de Barcelona que ha abierto un ala nueva para enfermedades raras. Desde la asociación además han creado un Crowdfunding para ayudarnos porque hemos tenido que devolver recibos, de la vivienda para poder pagar la medicación de Alex. Desde la asociación y la editorial con la que yo trabajo, también han puesto todas mis novelas solidarias, de las cuales la totalidad se va a la cuenta de Alex y se han creado varias antologías solidarias y ahora mismo hay dos en marcha.

Necesitamos ayuda, para organizar la gala benéfica, y realmente para ayudar a Alex, yo estoy agotada, ayer mismo Alex tuvo una crisis de una hora en la cual tuve que darle dos diacepanes de 10 orales y un Stesolid.

Web de Alex: www.todosconalex.org

Crowdfunding: http://www.lanzanos.com/proyectos/todos-con-alex/

Grupo de facebook: https://www.facebook.com/groups/Sturgeweberspain/?fref=ts

Perfil facebook de Alex: https://www.facebook.com/profile.php?id=100008927894578&fref=ts

Paginas facebook:

Todos con Alex: https://www.facebook.com/pages/Todos-Con-Alex/899772686732096?ref=ts&fref=ts+

Proyecto todos con Alex: https://www.facebook.com/pages/Proyecto-todos-con-Alex/1534430810101885?ref=ts&fref=ts

Dirección de la asociación (horario de lunes a viernes de 9.15 a 13.30)

C/Doctor Fleming, 3 bajo derecha

46100, Burjassot

Valencia

Telf: 961039739″

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6 comentarios en Todos con Alex!!!

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