I Torneo de pádel Soy un héroe, 21 de junio

Amigos de Valencia Culture, un grupo de personas buscan héroes, y nos piden colaboración para ayudarles a encontrarlos. Tú puedes ser su héroe. Y tu padre. Y tu hermano o tu hermana. Y tu madre. Y tu vecino. Todos podemos ser héroes. Todos debemos ser héroes.

Yo quiero ser un héroe, ¿qué hay que hacer? Créeme, no te hace falta ni capa, ni poderes mentales, ni tener rayos láser en los ojos, ni saber volar, ni tener poderes extrasensoriales. Simplemente te hace falta ponerte tu ropa deportiva, las zapatillas de deporte, coger tu pala de pádel, coger a los peques de la casa (si los tienes), y venir el próximo domingo 21 de junio a Sport Padel Paterna a pasar un día genial, haciendo uno de tus deportes preferidos en la compañía de muchas otras personas que, como tú, quieren ser héroes.

¿Y quién es nuestro enemigo? ¡Que me lo como! El Síndrome de Phelan-McDermid, o deleción del cromosoma 22q13, es una condición genética considerada enfermedad rara. Está causada en la mayoría de casos por la pérdida de material genético del extremo terminal del cromosoma 22. Esta pérdida se produce durante la división celular, cuando los cromosomas se alinean y replican, algunos de ellos se rompen y se pierden.

La característica común de todos los afectados es la ausencia o mutación del gen SHANK3 (las frases que componen un capítulo). La ausencia de este gen supone que los afectados sufren un retraso en el desarrollo en múltiples áreas, especialmente en la capacidad de hablar. Esta mutación por lo general aparece de forma espontánea, es decir, no es heredada.

Pero, ¿para qué necesitan el dinero? Un ensayo clínico con la hormona del crecimiento IGF1 en el Hospital de la Paz con el Dr. Pablo Lapunzina y el Dr. Julián Nevado en colaboración con el Hospital Monte Sinai de Nueva York. En EEUU está dando muy buen resultado y, desde la asociación, quieren recaudar dinero para poder ponerlo en marcha y poder ayudar a los niños con este diagnóstico que consigan mejorar su calidad de vida.

Una de las principales dificultades del diagnóstico de este síndrome es el gran desconocimiento sobre el mismo, la falta de diagnóstico y por tanto, la ausencia de casos. Por ello, desde la asociación se quiere ofrecer  una prueba de análisis genético de manera gratuita en loscasos de sospecha del Sindrome Phelan-McDermid (PMS) y espectros asociados.

Y digo yo, ¿por quién lo hacemos? LO HACEMOS POR ELLOS:

Buah, ya me tienes totalmente convencido, ¡¡¡quiero luchar!!! ¿Así que eres un valiente, eh? Pues lo tienes muy fácil. Entra en www.torneopadelsoyunheroe.es e inscríbete. El precio por jugador es de 15 euros, toda la recaudación es ÍNTEGRA para la Asociación. También en su página de facebook https://www.facebook.com/torneosoyunheroe

Ostras, es que justo ese día tengo un minihéroe en casa y no sé si voy a poder ir… ¿Qué te crees, que no han pensado en los minihéroes? Ellos podrán disfrutar de las actividades infantiles que estamos organizando mientras los “mayores” juegan a pádel o lo intentan… Habrá muchas sorpresas. Eso sí, pasa primero por la web y apúntale, que hay que llevar un control, y ya sabemos que a veces el descontrol es la criptonita de los héroes…

Joer, es que justo ese día tengo un compromiso que no puedo evitar, pero yo quiero colaborar, ¡soy un héroe! Para aquellos héroes que el día 21 de junio no puedan ir existe la “PALA CERO”.  Entra en la web y ahí te informan de cómo hacerlo.

Todo esto me mola un montón. ¿Sabes? Tengo mi empresa y quiero colaborar, porque somos héroes. Pues no sabes lo bien que les viene que seáis héroes, jejeje, porque para poder llevar a cabo el torneo, necesitan poderes!!!! Buscan EMPRESAS que quieran colaborar de forma económica y/o en especies. Si quieres aportar tus poderes mándales  un email: info@torneopadelsoyunheroe.es

Lo tengo más claro que nunca, el día 21 de junio SERÉ UN HÉROE. Y encima voy a ir a ganar al equipo de Valencia Culture, porque estaréis allí, ¿verdad? ¿Acaso lo dudas? Por supuesto que estaremos allí, porque nosotros también somos héroes. Eso sí, para ganarnos al padel tendrás que sudar.

EL DÍA 21 DE JUNIO, TODOS SOMOS HÉROES

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5 comentarios en I Torneo de pádel Soy un héroe, 21 de junio

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